Sem Barreiras

Remédio contra Acondroplasia custa R$ 1,39 milhão anual

Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no mercado de trabalho e colocou um desejo em prática por meio de um projeto: atuar de graça para quem mais precisa. As famílias atendidas com o trabalho de Paula conseguiram ter acesso ao medicamento Voxzogo, fundamental no tratamento de crianças e adolescentes com Acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Natural de Cajati (SP), Paula viu a vaga de emprego nas redes sociais do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A partir dali, além da realização profissional, criou um projeto que oferece de forma gratuita (pro bono) serviços para pacientes de sua comunidade, que precisam do medicamento de alto custo, Voxzogo. O principal objetivo é garantir qualidade de vida para as crianças por meio do acesso ao tratamento, que ela mesma não teve. “Quero que ninguém fique sem essa oportunidade por falta de acesso”, diz Paula Lima.

A ideia do projeto surgiu enquanto Paula, que tem acondroplasia, participava de um dos encontros do INN. “Ali, sentia cada vez mais a necessidade de fazer algo a mais pela minha comunidade, pela família que formamos dentro do Instituto. Foi nesse contexto que percebi a grande dificuldade de acesso à medicação Voxzogo, que é de alto custo e não está incorporado no SUS, tornando a judicialização o único caminho para acesso. Diante disso, levei essa iniciativa para o escritório onde atuo, o Arystóbulo Freitas Advogados, que abraçou completamente a causa. Hoje, contamos com um Núcleo de sete pessoas atuando diretamente nesses casos, proporcionando mais acesso e esperança para as famílias”, conta a advogada.

Até o momento, já foram feitos 11 processos judiciais pro bono dentro do projeto de Paula. O caso mais antigo, iniciado no começo de 2024, já garantiu à paciente o recebimento de três lotes da medicação. Os demais casos são mais recentes e ainda estão em andamento. “Todos os casos são especiais, e cada história das famílias me toca de uma forma única. É indescritível a emoção de receber mensagens como “Paulinha, a medicação chegou! Ver vídeos da evolução das crianças. Esses momentos me fazem sentir que todo esforço vale a pena. Ver o impacto positivo na vida delas é o que me motiva a continuar”, revela Paula.

VOXZOGO – Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para Acondroplasia. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais de mil pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.

Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, as duas principais agências reguladoras do mundo já haviam aprovado a utilização: a Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) – e a Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). O custo anual, entretanto, é de R$ 1,39 milhão e, como a droga ainda não integra o Sistema Único de Saúde (SUS), as famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso.

Maria Fernanda Monteiro, de 2 anos, foi a primeira criança brasileira a receber o medicamento pela via judicial. A primeira dose foi aplicada no dia 20 de maio de 2022 e, oito meses depois, a família já consegue perceber vários avanços. “Em mais de 7 meses, ela cresceu 4 centímetros em estatura e foram 2 centímetros de comprimento dos braços apenas nos últimos dois meses. A pediatra fez os cálculos e ela está crescendo a uma velocidade de 6,4 percentil ao ano. Está praticamente acompanhando a velocidade de crescimento das crianças sem nanismo do mesmo sexo e idade”, explica a mãe, Neila Paixão Monteiro.

Neila pontua que já foi possível perceber algumas alterações na face, como o crescimento do osso do nariz. Além disso, afirma que a fonte proeminente diminuiu e que o neurologista já confirmou mudanças no formato do crânio após um comparativo de exames. Dedos, braços e pernas também estão mais alongados. “A sensação é indescritível. Até hoje eu olho para a conservadora cheia e fico pensando no caminho que trilhei para chegar aqui. Enquanto muitas pessoas desacreditaram, inclusive eu, sabia que tinha que tentar, senão eu jamais saberia o que iria acontecer. Graças a Deus, eu dei o primeiro passo e outras várias crianças vieram depois dela.”

Entre os pontos de felicidade, Neila afirma que é muito importante saber que a filha precisará de menos intervenções cirúrgicas e que poderá ter uma vida mais próxima da “normalidade”. “Sabemos que ainda é cedo pra saber os efeitos totais da medicação, mas devemos eliminar cirurgias de correção e alongamento ósseo”, finaliza.

Hanna, de 3 anos, mora em Itanagra, na Bahia, e recebeu o Voxzogo em janeiro de 2023. Apesar de ainda não ser possível notar as diferenças físicas, a mãe Tatiane Barbosa dos Santos diz que a sensação é inexplicável. “Estamos vendo o cuidado de Deus em cada detalhe e o cumprimento das promessas dele. Hoje sei que minha filha pode ter melhoras na qualidade de vida não apenas em relação à estatura, mas em consequências que o nanismo traz. Só tenho a agradecer”, completa.

Aos 5 anos, Liz Faleiro, que mora em Ibitirama, no Espírito Santo, também recebeu as primeiras doses do medicamento neste ano. “Ainda é muito cedo para ver as diferenças, mas a sensação é de alegria e gratidão por ela estar fazendo parte de uma nova geração que está mudando o mundo do nanismo. Este medicamento é uma forma de buscar melhor qualidade de vida para a Liz”, afirma a mãe, Clarissa Faleiro.

PRÊMIO – Pelo terceiro ano consecutivo, a revista jurídica Análise Editorial realizou, durante a Fenalaw 2024, a entrega do Prêmio Análise DNA+Fenalaw, que reconhece e valoriza boas práticas no mercado da advocacia empresarial. A edição deste ano premiou 17 iniciativas nas áreas de Diversidade e Inclusão, Gestão, Marketing e Tecnologia. O projeto de Paula ficou em primeiro lugar na categoria Diversidade e Inclusão.

“Este reconhecimento é significativo não apenas para projeto, para o escritório, mas também para a causa que abraçamos, destacando a importância da advocacia como ferramenta de transformação social, especialmente na luta pelos direitos das pessoas com deficiência. O prêmio também é um reflexo do impacto positivo que iniciativas como o Voxzogo têm nas vidas das famílias atendidas, promovendo inclusão e justiça social”, comemora a advogada.

E Paula não para por aí. Com o objetivo de promover a diversidade e a responsabilidade social, ela cursa um MBA em ESG pela FGV. Ela publica sua jornada de vida e reflexões sobre inclusão e acessibilidade pelo Instagram: @babadosdapequena.

* Matéria escrita pelo blog Sem Barreiras a partir de informações de duas matérias, aqui e aqui, coletadas do site do Instituto Nacional de Nanismo.