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Xeroderma Pigmentoso impede exposição ao sol

O olhar das pessoas para alguém que sofre de uma doença rara costuma ser infinitamente mais doloroso do que os efeitos da doença. Olhares de curiosidade, como se estivessem vendo um alienígena andando entre eles, risos contidos ou mesmo perguntas invasivas sangram a alma da pessoa que convive com as agruras daquela condição. Na última quarta-feira, 13, o jornal Diário do Nordeste publicou uma reportagem com a influenciadora cearense K.S., 36, portadora de Xeroderma Pigmentoso (XP), uma doença de pele raríssima, caracterizada por uma sensibilidade extrema à radiação ultravioleta (UV) solar, resultando em alto risco de câncer de pele e olhos desde a infância. Devido à incapacidade do corpo de reparar danos ao DNA causados pelo sol, portadores (conhecidos como “povo da lua”) devem evitar exposição solar rigorosamente, usando proteção máxima ou adotando hábitos noturnos. K.S. relatou que “as pessoas riem, me chamam de monstro, mandam eu pegar o pedaço da minha boca que caiu no chão e saem dos lugares onde eu estou com medo de pegar [a doença]”.

Os pacientes de XP apresentam manchas na pele, sardas precoces, pele seca e áspera, queimaduras solares graves com bolhas após minutos no sol e fotofobia (sensibilidade ocular à luz). Tumores de pele costumam surgir antes dos 10 anos de idade. A incidência da doença, segundo estatísticas norte-americanas, é de 1 em 1 milhão, evidenciando sua extrema raridade. A doença não tem cura e seu tratamento se baseia na prevenção total à exposição ao sol e no acompanhamento dermatológico constante para remoção precoce de tumores. A patologia é genética, podendo ser passada de pai para filho, mas não é contagiosa, e afeta igualmente ambos os sexos. De acordo com o site da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o XP não se contrai por meio de contato físico (pessoa-pessoa), nem mesmo por contato com secreções, aerossóis (“espirros”, por exemplo). Os portadores da doença podem compartilhar de interação social, frequentando ambientes públicos, mas com extrema proteção solar, sem qualquer prejuízo a qualquer indivíduo.

A SBD explica que a prevenção, embora complexa, é possível. Para isso, deve se evitar a exposição solar e são feitas algumas recomendações, como, por exemplo, o uso de proteção dos olhos com óculos apropriados (escuros e com filtro UV); uso de fotoprotetores com alto fator de proteção solar, várias vezes durante o dia; proteção intensiva com roupas de manga longa e calças compridas, se possível com cores mais fortes. O uso de chapéu com abas é obrigatório para cobrir a maior área corpórea possível. Também pode ser usado guarda-sol para caminhar na rua. Se possível, diz o site da SBD, promover rigorosa vigilância em relação às formas pré-malignas e tumores de pele, com a finalidade de tratamento precoce; reposição via oral de vitamina “D”; e acompanhamento sistemático, como precaução, de dermatologistas e cirurgiões dermatológicos para que possam, precocemente, tratar lesões cancerígenas em curso. Mais informações podem ser obtidas no link.

As lesões decorrentes do XP ocorrem nas áreas expostas à luz solar e, geralmente, se iniciam nos primeiros anos de vida. A pele, em indivíduo ainda criança, apresenta um número aumentado de sardas e manchas em confete esbranquiçadas. Seus olhos também possuem forte sensibilidade à luz. O dano solar, quando o paciente não se protege com roupas, chapéus, óculos escuros e filtro solar, pode evoluir para lesões pré-malignas (queratoses actínicas) e malignas de pele (câncer da pele). Além disso, podem apresentar maior incidência de tumores sistêmicos, quando comparados com a população em geral. Em 2018, em entrevista ao UOL, a influenciadora cearense K.S. contou já ter passado por mais de 80 cirurgias para remover tumores causados pela doença. Aos 14 anos, ela tirou parte do nariz por conta das lesões, e, aos 21, o lábio inferior.