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Maior concentração de casos de XP é no Recanto das Araras

Reportagem do Portal G1, de novembro de 2025, revelou que a maior concentração de casos do Xeroderma Pigmentoso (XP) é no Recanto das Araras, povoado rural que pertence ao município de Faina, no noroeste de Goiás. A proporção de casos é de um para 40 habitantes, no local. Ele fica a 40km da sede do município e tem cerca de 600 moradores. É uma comunidade marcada por laços familiares antigos e repetidos casamentos entre parentes. À época da reportagem, havia 16 casos com o quadro clínico da doença e outros 100 carregando a mutação genética, mas sem apresentar os sintomas. O diagnóstico, tardio para muitos anos, revelou uma realidade que passou invisível por gerações: famílias inteiras com o mesmo gene alterado, fruto de um passado de casamentos consanguíneos e isolamento geográfico. Dentro da comunidade, o convívio entre os moradores acontece normalmente. Fora dela, a realidade é outra.

A ex-presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Francisca Machado, é mãe de um jovem de 22 anos diagnosticado com XP. Gleice presidiu a entidade por 12 anos, tempo em que o medo deu lugar ao acolhimento e a desinformação, ao cuidado. “Hoje, eles têm um conhecimento maior sobre como lidar. Aqui, entre nós, é natural. Ninguém mais acha que é contagioso. Mas, fora daqui, ainda há preconceito. O rosto é o lugar mais afetado e as marcas acabam falando primeiro”, disse a assistente social e fundadora da Associação. Gleice explica que os pacientes tentam levar uma vida normal, mas a rotina é limitada. Muitos não estudam, não trabalham fora e passam o dia dentro de casa. “A doença judia. Quem tem ferida, quem sente dor, sabe o que é esperar. E, mesmo quando há tratamento, o processo é dolorido, caro, lento”, contou. Deide Freire, filho de Gleice, abandonou os estudos e enfrenta uma forte depressão. Ele simboliza uma realidade terrível de quem sofre da doença: ela não exige apenas resistência física, mas também social e psicológica.

A Associação surgiu em 2009, ano em que o diagnóstico coletivo começou a ser compreendido. De lá para cá, muitas conquistas foram alcançadas, mas ainda falta muita coisa. “A principal luta hoje é pela imunoterapia gratuita e pela cirurgia de Mohs no SUS”, disse Gleice. “São procedimentos que evitam novas mutilações e recidivas, mas o acesso ainda é judicializado. É um sofrimento que poderia ser evitado”, completou. “A principal luta hoje é pela imunoterapia gratuita e pela cirurgia de Mohs no SUS”, diz Gleice. “São procedimentos que evitam novas mutilações e recidivas, mas o acesso ainda é judicializado. É um sofrimento que poderia ser evitado”, completou. Ela também cita promessas não cumpridas, como uma escola e uma unidade básica de saúde que deveriam ter sido inauguradas em 2014, e ressalta que a sobrevivência das famílias depende da continuidade das políticas públicas. “Não basta ter uma estrutura adaptada. Falta tratamento, acompanhamento, acolhimento. É uma comunidade que vive de superação, mas que ainda espera ser plenamente reconhecida”, afirmou Gleice.