O Escafandro e a Borboleta

17/05/2012 Notícias 0
Cena do filme O Escafandro e a Borboleta

Cena do filme O Escafandro e a Borboleta

A Síndrome do Encarceramento, ou Síndrome de Locked-In (LIS), é uma doença neurológica rara em que ocorre uma paralisia completa dos músculos do corpo, com exceção das pálpebras e dos músculos que controlam os movimentos dos olhos. É o estado em que o paciente não consegue se comunicar, embora esteja consciente e consiga pensar e raciocinar. O paciente fica, literalmente, preso dentro do seu próprio corpo, sem conseguir falar ou se movimentar. Isso pode acontecer devido a seqüelas após uma lesão cerebral traumática, sobredosagem de medicamentos, esclerose lateral amiotrófica, traumatismos cranioencefálicos ou mesmo a meningite.

A síndrome pode ser conhecida tecnicamente como Síndrome da Pontina Ventral ou Síndrome de Locked-In (LIS), que significa trancado dentro. Isso porque as informações que o cérebro emite para o corpo não são captadas pelas fibras musculares e o corpo não responde às ordens. A comunicação pode se fazer apenas com piscar dos olhos, como no caso de Jean-Dominique Bauby (1952 – 1997), ex-editor da revista Elle. Após um AVC que o deixou tetraplégico e sem conseguir falar, escreveu o livro O Escafandro e a Borboleta com um método desenvolvido por sua fonoaudióloga: enquanto letras do alfabeto eram recitadas lentamente na ordem decrescente de freqüência na língua francesa, o paciente piscava a pálpebra esquerda quando a letra que queria era dita.

Assim, ele “ditava” à pessoa que tomava notas todo o livro, não apenas palavra por palavra, mas ainda letra por letra. A partir de algum tempo, a assistente já deduzia palavras e frases inteiras com as primeiras poucas letras. Bauby teve de compor e editar o livro inteiramente em sua cabeça. O livro foi publicado na França em 1997. Bauby morreu apenas dez dias depois, em conseqüência de uma pneumonia. Ele foi enterrado no jazigo de família no Cemitério Père-Lachaise, em Paris. Em 2007, o pintor e cineasta Julian Schnabel lançou o filme Le scaphandre et le papillon, adaptado do livro O Escafandro e a Borboleta. O filme estrela o ator francês Mathieu Amalric como Bauby e rendeu a Schnabel o troféu de Melhor Diretor no Festival de Cannes de 2007, um Globo de Ouro e uma indicação ao Oscar de Melhor Diretor.

David Ward utilizando software Dasher

David Ward utilizando software Dasher

Para auxiliar as pessoas que sofrem da Síndrome do Encarceramento de se comunicar, foi desenvolvido o programa de computador chamado Dasher, que é associado a um processo que rastreia as piscadas. Dasher é um software que permite os usuários escreverem sem utilizar o teclado. Pode ser adaptado para ser usado com o mouse convencional, touchpad, touch screen, roller ball, joystick, Wii Remote ou até mesmo mouses operados pelo pé ou cabeça.

É comumente utilizado por pessoas que possuem algum tipo de deficiência e se encontram impossibilitadas de utilizar o teclado. Dasher está licenciado sob a GPL (Licença Pública Geral). Ele está disponível para várias plataformas, incluindo Mac OS, Microsoft Windows , Pocket PC e Unix-like sistemas operacionais com suporte a GTK. Dasher foi inventado por David J. C. MacKay e desenvolvido por David Ward e outros membros do MacKay’s Cambridge research group. O projeto Dasher é apoiado pela Fundação de Caridade Gatsby.

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