Falência
Quando recebi o convite para escrever essa coluna, tive receio de passar a imagem que ter um filho (ou filha, ou filhos, enfim) com autismo é lindo. Não. Definitivamente, a vida da grande maioria das famílias envolvidas com TEA não é um mar de rosas.
O autismo (em todos os graus) traz uma carga emocional e financeira para a família. É aí que entra o título do texto de hoje: FALÊNCIA. A falência econômica acontece porque o acompanhamento é multidisciplinar, intensivo e de longo prazo. O Sistema Único de Saúde não está preparado para receber esses pacientes. Os planos de saúde? Também não – apesar da pequena fortuna que as famílias desembolsam todos os meses para esse fim. Assim, resta à família custear esse acompanhamento – quando tem possibilidade de fazê-lo.
Todas as pessoas com autismo precisam ser acompanhadas por médicos, terapeutas especialistas na área; alguns, de medicamento e suplemento; podemos incluir também: esporte, plano de saúde, educação… E acredite: a lista poderia ser ainda maior!
A disponibilidade social dos pais praticamente acaba. O tempo para o autocuidado também. Muitas mães precisam deixar o trabalho para cuidar do filho e a frustração profissional pode aparecer. Além disso, o estresse causado por essas circunstâncias pode interferir no relacionamento entre o casal. Além disso, os pais (em especial as mães) ainda são cobrados. Recebem a carga de culpa por não estimular, por mimar demais, por ser ausente demais.
O resultado disso tudo é o que eu chamo de “falência emocional”, uma mistura de frustração, cobrança social e sentimento de impotência. Por isso, sempre afirmo que toda a família merece atenção especial, principalmente, os pais e os irmãos.
Não pretendo, de forma alguma, fazer com que as pessoas sintam “pena” da vida que essas famílias (me incluo nesse grupo) levam. Quero estimular as pessoas a olhar essa situação por outro ângulo.
Quem tem uma vida tranquila, sem percalços, sem mudança de plano? Acho que ninguém. A todo tempo, precisamos aprender a lidar com as adversidades que surgem na vida. Quem me conhece, sabe que eu sou uma pessoa otimista, sempre tentando procurar um lado positivo de qualquer fato. E o lado que considero positivo é o amor incondicional que sinto; o aprendizado que fez de mim uma pessoa mais paciente e tolerante; as pessoas que conheci nessa trajetória. E o mais incrível: o quão gratificante é poder observar a superação diária que essas pessoas vivem.
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8 Comentários
É verdade que a vida de pais de crianças autistas não é um mar de rosas, sou mãe de uma criança com TEA e me identifiquei muito com o texto escrito pela Fernanda, por melhor que seja a situação financeira ninguém consegue fugir dessa falência econômica e emocional, pois realmente nem as operadoras de plano de saúde e nem o SUS estão preparados pra receber nossas crianças, nem as melhores escolas, e isso tudo acaba gerando uma sobrecarga emocional, não é fácil, o que nos sustenta ê o grande amor que temos por nossos filhos, olhar pra eles e ver que são capazes e que vão conseguir, só precisam de muita estimulação.
Isso, Erlane! O amor nos move! Beijos.
Texto esclarecedor para quem está do lado de fora do autismo. A carga financeira e emocional das famílias é infinita. Muitos desafios e a sociedade deve estar preparada para acolher e inserir essas crianças (em sua grande maioria), adolescentes e adultos autistas. Parabéns Fernanda e FAZ.
Obrigada, Luana. Beijos!
Muito legal sua abordagem Fernanda. Estou tentando sair desse estado falimentar, em decorrência da mudança radical que fiz na minha vida, tudo em nome do amor incondicional que sinto pelo meu filho. Ansioso pela próxima coluna. Abs.
Olá, Augusto. Você sairá dessa. Conte com o apoio dos amigos e da família. Obrigada por acompanhar a coluna. Abs!
Descreveu exatamente como me sinto,sou mãe de um jovem portador de TEA e outro filho com OI e não é nada fácil me sinto muito incapaz de não poder dar a eles as vezes nem o básico que eles necessitam para se desenvolver adequadamente.
Obrigado, Eliza. Volte sempre.