Sem Barreiras

Seguidora agradece Sem Barreiras por ajudar sua autoestima

No dia primeiro de outubro último, recebemos uma mensagem, em nosso perfil no Instagram (@sembarreiras77), de Nadjara Oliveira, 21 anos, de Mossoró (RN), contando uma história muito legal e emocionante sobre Sem Barreiras. Conversei com ela e pedi sua autorização para publicar, aqui no blog, seu texto e obtive sua permissão. Obrigado, Nadjara, pelas palavras gentis e carinhosas. Foi muito bom ler seu comentário. Segue, abaixo. No final, uma pequena explanação sobre a retinose pigmentar.

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Olá, gostaria de parabenizar a iniciativa da criação deste blog.
Aos 9 anos, fui diagnosticada com retinose pigmentar. Já sofria bastante, pois as pessoas nunca conseguiram entender minha dificuldade. Sempre passei muita vergonha na minha vida por ser uma deficiente não aparente. As pessoas fazem piadas como se eu fosse retardada por confundir as pessoas e derrubar tudo pela minha frente.

Mas, venho sendo forte até hoje graças ao amor da minha família e dos meus poucos amigos. Hoje, estou no 6° período do curso de Direito na Universidade Estadual do Rio Grande do Norte e estou estudando violino no Conservatório de Música na mesma universidade. No dia 14 do mês passado (setembro), em um exame de rotina para acompanhar o avanço da minha retinose, o médico se surpreendeu com o resultado.

O exame indicava que minha retina estava mais atrofiada e o médico disse que Deus é muito bom pra mim porque eu estava enxergando bem mais do que minha retina indicava. Mesmo sabendo desse milagre na minha vida, continuei muito triste e tentei buscar aqui no Instagram pessoas com a mesma deficiência que eu, na tentativa de encontrar alguém que me compreendesse melhor. Foi então que encontrei essa belíssima página. Obrigada pela ajuda.

Com o amor de Deus e da minha família, já enfrentei muitas barreiras. Com os textos que li aqui, tenho certeza que vou enfrentar mais e serei vitoriosa mesmo sem a compreensão e risadas de muitas pessoas.

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NOTA DO BLOG – De acordo com o site Minha Vida, aqui, o termo Retinose Pigmentar, ou Retinite Pigmentosa, refere-se a um conjunto de doenças hereditárias que causam degeneração na retina, região do fundo do olho. É na retina que as imagens são capturadas a partir do campo visual. A retinose pigmentar afeta primeiramente os fotorreceptores (células sensíveis à luz) responsáveis pela visão periférica e noturna. Devido à doença, estas células – bastonetes e cones – começam a se degenerar, sofrem atrofia e morrem. A doença se manifesta geralmente em adultos jovens e adolescentes, mas pode também ser diagnosticada na infância, como a amaurose congênita de Leber (forma precoce e grave da doença). Algumas das formas de retinose pigmentar e de doenças relacionadas são a Síndrome de Usher, amaurose congênita de Leber, distrofia de cones e bastonetes, síndrome de Bardet-Biedl, doenças de Refsum. Entretanto, na síndrome de Usher a audição também é afetada.

A retinose pigmentar é causada por defeitos em certos genes que acabam transmitindo instruções erradas para as células fotorreceptoras – os bastonetes e cones – que passam a produzir erroneamente uma determinada proteína. São muitas as mutações genéticas envolvidas nos diversos tipos relacionados à retinose pigmentar, na síndrome de Usher, por exemplo, já foram identificados 14 genes responsáveis pela desordem. Quando um membro da família apresenta a retinose pigmentar, é preciso que todos os familiares sejam avaliados adequadamente e, ainda melhor, que haja uma consulta de aconselhamento genético com um médico geneticista. Dentre os sintomas mais comuns da retinose pigmentar estão: Cegueira noturna, Perda da visão periférica (lateral), Catarata e Perda da visão central.