Logo do Dia Mundial das Doenças Raras. Ao fundo, a cor predominante é azul, com tonalidades diferentes. À esquerda, um desenho estilizado de quatro mãos, com cores diferentes. No centro das mãos, o desenho de um boneco branco. À direita, as palavras Dia Mundial das Doenças Raras escrito em cores distintas. Em baixo, as palavras, entre aspas: Jutos Cuidaremos Melhor, em branco, e um traço também branco em baixo.

Ataxia provoca alteração do equilíbrio

A ataxia de Friedreich é a forma de ataxia hereditária mais comum no mundo. É uma doença neurodegenerativa e seu diagnóstico se dá por teste genético em coleta de exame de sangue.

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29/02/2020 0
Foto horizontal de uma mulher jovem, ao centro, sorrindo, sentada em uma cadeira de rodas. Ao fundo, uma parede cor de gelo.

“Fran precisa viver”

Doença rara, normalmente confundida com Esclerose Múltipla, é tema de campanha para conscientização da Neuromielite Óptica Espectros, uma doença rara que atinge e destrói os nervos ópticos e da medula espinhal.

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29/02/2020 0
Foto horizontal de uma mulher ao centro, sentada em uma cadeira de rodas, sorrindo. Ao fundo, uma parede amarronzada.

Pessoas achavam que ela estava bêbada

Camila Tapia andava cambaleando, com dificuldades para andar, fala embolada e fraqueza nas pernas. Aos 25 anos, começou a investigar sua condição e, aos 28, descobriu sofrer de Ataxia de Friedreich, doença rara que ataca o equilíbrio.

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29/02/2020 0

Em 2020, retrocessos na Educação Inclusiva não passarão!

Em 1982, eu consegui cursar o então chamado pré-primário em meio às delícias da infância. Comi muita areia, brinquei de […]

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22/02/2020 0
Médica em uma cadeira de rodas, à esquerda, ausculta uma mulher, à direita, com a ajuda de uma terceira, em pé, no meio das duas, segurando o estetoscópio.

Médica tetraplégica conta sua história

Daniela Bortman ficou tetraplégica em um acidente de carro aos 23, enfrentou um longo processo de reabilitação e chegou a pensar em tirar a própria vida. Hoje, formou-se em medicina e vai se casar.

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27/11/2019 0
Casal sentado em uma pedra, no alto de uma montanha. Ao fundo, a imagem de uma cidade, bem pequenininha.

Mulher com esclerose múltipla escala monte na Austrália

Janelle Boston foi diagnosticada com Esclerose Múltipla aos 20 anos. A viagem, um sonho seu de infância, somente foi possível graças à solidariedade da comunidade de Tully – que conseguiu a cadeira e a carregou monte acima.

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27/11/2019 0
#pracegover: Arte horizontal nas cores branco e dourado, em degradê, da esquerda para a direita. No alto, à direita, as palavras, em branco com sombra preta, VAMOS CONVERSAR SOBRE. Logo abaixo, em negro, DEFICIÊNCIA? No centro, à direita, a logomarca do site Sem Barreiras, um quadrado em preto e branco, com o símbolo do site ao centro e a faixa, na diagonal dizendo 5 ANOS. Ao lado do quadrado, as palavras SEM BARREIRAS. No canto inferior direito, as palavras, em negro: ÀS SEXTAS-FEIRAS. No canto inferior à esquerdo, a foto de um homem em uma cadeira de rodas, de óculos, segurando um microfone.

O medo e o amadurecimento

O medo é um sentimento interessante. Mais do que isso, é poderoso e ardiloso. Poderoso porque é capaz de manipular […]

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27/11/2019 0

Qual o amor que aceita as pessoas como elas são?

Ao assistir na internet um vídeo desses que todo mundo acha ‘fofinho’, me questionei: amar é tentar modificar o outro, […]

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27/11/2019 0